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14 Giugno 2019

    Io Donna

    La casa di sabbia – Onlus

    La casa di sabbia - Onlus

    C’è un’altra Associazione a cui tengo molto ed è La casa di sabbia – Onlus. L’ho conosciuta proprio grazie al blog ed a un gruppo di cui faccio parte. La sua amministratrice è la mamma di Hervé.

    Lei, Agnieszka, mi ha colpito per la grande forza che ha. Impegnata in tante cose online e offline. Tra lavoro, casa, famiglia, web e… Hervé. Mi sono chiesta spesso “ma come fa?”, “dove la trova tutta questa forza?”. Mi sono solo immaginata nella sua situazione (e so che non posso mai capirla fino in fondo) e mi sono detta che – forse – la forza è l’unica alternativa che hai.

    Chi è Hervé?

    Hervé, (e prendo direttamente dal loro sito) è nato con una malattia che mai nessuno ha diagnosticato anche se abbiamo eseguito tantissimi esami genetici e clinici. L’unico segno evidente appena nato era una malformazione alla mandibola, aveva e ha tutt’oggi il mento sfuggente.

    Lo scatolone che contiene tanta carta sul suo stato di salute ha viaggiato presso numerosi ospedali in Italia, in Europa e anche negli Stati Uniti, ma nessuno ha mai saputo dare un nome alla sua condizione, una prospettiva, una speranza di cura, mai nessuno ha visto un caso come il suo. La sua è una malattia ultra-rara. L’unica cosa certa che alcuni dei nervi cranici non funzionano bene. Si tratta di quei nervi particolari che invece che dal midollo spinale partono direttamente dal tronco encefalico e che servono a fare molte cose tra cui deglutire, succhiare, tossire, fare delle smorfie e muovere gli occhi.

    Oltre a tutto ciò non ha molta forza nei muscoli. E nessuno sa dirci perché. Hervé controlla male la testa, non sta seduto, non sa tenere in mano un gioco neanche per due secondi. Ma ha le gambe funzionanti e con un girello speciale si sposta, insegue sua sorella e va dove vuole, riesce anche a passare attraverso porte più strette del suo girello. Un caso al mondo come dicono i medici.
    Emozionalmente si sviluppa abbastanza bene, ma la comunicazione è molta limitata, ha dei problemi con gli occhi, vede, ma non sa fissare lo sguardo a lungo, così come non sa indicare con le mani.

    Che cos’è La casa di sabbia – Onlus

    Nasce per difendere le famiglie con bambini disabili. Perché si, un bambino con disabilità è un affare di famiglia. Famiglie sempre più sole, sempre più lasciate a loro stesse. Genitori che devono fare da infermieri, o sostituirsi allo Stato e non “possono godere dei momenti di serenità che il ruolo genitoriale porta con sé”.

    Famiglie imprigionate a casa perché non riescono ad ottenere i giusti mezzi per poter gestire un bambino con disabilità gravi al di là del proprio appartamento. Genitori che devono pensare anche al bene degli altri figli, per non affondare tutti.

    Non tutte le famiglie hanno questa forza di lottare, ogni santo giorno. Non tutti riescono a lottare contro un sistema inerme e assente. Qualcuno molla. E non è giusto. Per tutte queste persone, genitori e fratelli di bambini disabili nasce “La casa di sabbia – Onlus”. Per difendere i loro diritti, per sostenerli, per diventare un punto di riferimento. Per farli sentire meno soli.

    Anaïs ed Hervé

    Come possiamo aiutarli?

    Come vi dicevo anche nel post di martedì, ci sono gesti piccoli e semplici che possono fare la differenza. Azioni che a noi costano poco o nulla ma per loro significano tanto.

    Aiutiamoli:

    • Parlando di loro: ormai passiamo tanto tempo sui social, facciamolo (anche) in modo costruttivo. Soprattutto se conosciamo famiglie con bambini disabili, facciamo conoscere questa bella realtà.
    • Facendo una donazione: sul loro sito (https://lacasadisabbia.org/) ci sono tutte le coordinate per poterlo fare. Bonifico, PayPal, carta di credito.
    • Donando il 5×1000: con la dichiarazione dei redditi. Il codice fiscale da inserire è 91070580070

    I dati finanziari dell’Associazione sono resi pubblici. Puoi sempre verificare quante risorse hanno raccolto e come le hanno usate.

    Ricordiamoci che…

    Siamo stati fortunati ad avere dei figli sani ed in salute. Posso sembrarvi dura e cruda, ma è così. Come ha scritto Agnieszka “le malattie rare sono rare, ma a qualcuno tocca. È toccato a Hervé.

    Ricordiamocelo sempre, ogni volta che guardiamo i nostri bimbi.

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