Quando mi è arrivato l’invito a partecipare alla conferenza stampa della favola “Una formidabile gara di ballo” non ho avuto nessun dubbio che avrei partecipato. E vi spiego subito il perché.

Mia madre era, anch’essa, affetta da una malattia infiammatoria cronica. Oggi, con il senno di poi, avrei voluto tanto che qualcuno – all’epoca – mi avesse spiegato (a me come a mio fratello) con una favola cosa stava accadendo alla mia mamma e alla mia famiglia. Avrei voluto capire bene dall’inizio, da quando ero bambina, contro quale “Lupo Invisibile” combatteva ogni giorno mia madre. Avrei potuto, forse, darle di più.

Carthusia Edizioni e le sue “Storie al Quadrato”

La casa Editrice Carthusia è una casa editrice progettuale, crea storie terapeutiche, fuori commercio. Tutte raccolte nella collana “Storie al Quadrato”. Progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi.

Storie dove ognuno ci legge qualcosa di sè. In particolare questa favola parla di forza di volontà, di tenacia. Una formidabile gara di ballo e di resilienza.

Incontro con gli esperti

Oltre ad ascoltare la favola, ho avuto l’opportunità di ascoltare vari Professori e Dottoresse sull’argomento sclerosi multipla. Ognuno ha condiviso il proprio sapere dal suo punto di vista.

Hanno ricordato quanto, negli anni passati, questa malattia veniva affrontata (anche dai media) in modo totalmente negativo, pessimista, proibitivo. E quanto oggi, per fortuna, la storia è cambiata. Grazie ai centri specializzati che aiutano nella comunicazione e grazie agli strumenti molto più all’avanguardia per la diagnosi e la cura.

Hanno confermato che l’aspetto più difficile è la variabilità della sclerosi multipla. Varia da individuo ad individuo e varia nel corso del tempo. Vivere con questa spada di Damocle, con questa perenne incertezza, è la parte peggiore. L’obiettivo è di mettere ancor di più il paziente al centro, aldilà della terapia, con una maggiore comunicazione e una maggiore attenzione al suo benessere psicologico. L’importanza di una comunicazione chiara ma vera, senza tecnicismi e paternalismi.

Si è parlato di gravidanza, prima veniva scoraggiata oggi no. Chiaramente va programmata perché non tutte le terapie sono consentite, quindi conviene prima stabilizzare la malattia. Si è visto che in gravidanza la sclerosi multipla ha una sorta di quiescenza, va meglio, soprattutto dal II trimestre.

Hanno, infine, ricordato l’importanza dell’attività fisica. Cosa importante non solo per l’aspetto fisico ma soprattutto per quello psicologico. Abbatte le inibizioni che spesso sono del paziente stesso. Riabilitazione e movimento fanno proprio parte della terapia pur se ancora oggi troppo costosi.

Angela Martino – Presidente Nazionale AISM.

“AISM c’è dove ci sono le persone” mi ha colpito molto questa sua frase. Un’associazione non per le persone ma delle persone, partendo dai loro bisogni che cambiano per ognuno. Ci spiega quanto le fiabe aiutano a mettere in moto la nostra immaginazione e quanto aiutano i bambini a vedere i lati positivi della malattia. “Una formidabile gara di ballo” aiuta tramite il movimento, che è proprio quello che spesso tradisce, a dire al Lupo che non sempre vince Lui.

Roche

L’azienda ha sostenuto incondizionatamente questo progetto perché grazie a questa fiaba la mamma può spiegare più facilmente ai suoi figli la sua condizione, le sue difficoltà. Ricevendo così comprensione, affetto, supporto che sono per lei un toccasana.

Sono consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza per migliorare la qualità della vita ma credono che altrettanto importanti sono le iniziative a favore dei pazienti e delle loro famiglie.

Il libro

Il libro nasce da un’affermazione di un bambino, figlio di una mamma affetta da SM, dopo aver letto un opuscolo: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione.

Da lì la sua mamma assieme ad altre mamme con SM, a Carthusia Edizioni e a Roche SpA, hanno dato vita a “Una formidabile gara di ballo”. La fiaba racconta di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà

Per me

Mi ha emozionato molto questa favola, forse per il mio vissuto. So bene quanto sia importante vedere la propria mamma sempre bella, forte e coraggiosa. Quanto sia duro il confronto con le altre mamme. Quanto sia un affare di famiglia imparare a convivere con “la malattia di mamma”.

Da figlia ricordo il desiderio di una vita “normale”, la volontà di capire conoscere aiutare, la voglia di sconfiggere quel maledetto “Lupo Invisibile”. “Una formidabile gara di ballo” è una favola per tutti noi, famiglie speciali. Ricorda a tutti che la mamma, seppur alle prese con una battaglia, non dimentica mai di essere mamma.